Fysiotherapie bij Duchenne Spierdystrofie (DMD)

Deze cursus is onderdeel van het abonnement voor fysiotherapeuten.

Ruim 85 cursussen
Onbeperkt toegang
Keuze uit meerdere pakketten

Patiënten met Duchenne Spierdystrofie (DMD) worden geleidelijk steeds zwakker door het verlies van spiermassa. Na het verlies van het lopen in de vroege tienerjaren kunnen spierverkortingen snel toenemen, wordt het gebruik van de armen steeds meer beperkt en gaat de longfunctie achteruit. Dit kan leiden tot een verminderde participatie en kwaliteit van leven. De behandeling is momenteel symptomatisch en richt zich op het vertragen van achteruitgang en voorkomen van complicaties.

Fysiotherapie is een van de meest ingezette therapieën om de achteruitgang in fysiek functioneren zoveel mogelijk tegen te gaan. In Nederland wordt dan ook 86% van alle patiënten met Duchenne tijdens een groot deel van hun leven 1 tot 2 keer per week door de fysiotherapeut behandeld.

Vaak bestaat de behandeling uit het trainen van zowel de armen en benen als de ademhalingsspieren, en rekken om de beweeglijkheid van de gewrichten te onderhouden. Desondanks is er weinig bewijs voor deze behandelingen en zijn de aanbevelingen in de internationale richtlijn slechts globaal. Dit heeft als gevolg dat fysiotherapeutische begeleiding qua inhoud en uitvoering erg kan variëren per therapeut en instelling, waarbij het risico op onder- of juist overtraining van patiënten met Duchenne aanwezig is.

Er is een richtlijn Duchenne Spierdystrofie welke ook kijkt naar de Nederlandse situatie, inclusief de fysiotherapeutische behandeling. Daarnaast zijn er in de afgelopen jaren duidelijke afspraken gemaakt hoe patiënten met Duchenne te vervolgen over de tijd op het gebied van fysiek functioneren en wat de uitkomsten van het meten kunnen betekenen voor de behandeling.

In deze cursus wordt ingegaan op het ziektebeeld Duchenne Spierdystrofie: kenmerken, waar je op moet letten, hoe progressie in kaart wordt gebracht, wat zijn de behandelmogelijkheden en waar moet binnen de fysiotherapeutische behandeling op gelet worden?

Preview

Leerdoelen

Na het volgen van deze cursus:

Kun je de kenmerken van de ziekte van Duchenne beschrijven
Kun je de zorg voor deze jongens en mannen vormgeven
Ben je op de hoogte van de klinimetrie, die nodig is om progressie over de tijd te monitoren
Kun je beredeneren wat te doen met de uitkomsten van de klinimetrie
Kun je adviseren welke fysiotherapeutische behandelingen mogelijk zijn, met aandacht voor de fysieke training, contracturen en de ademhaling
Kun je de belangrijkste aandachtspunten binnen de behandeling en het omgaan met deze jongens en mannen benoemen

Docent

dr. Menno van der Holst PhD
Menno van der Holst is kinderfysiotherapeut en onderzoeker bij het Duchenne Centrum Nederland en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en hij is senior onderzoeker kinderrevalidatie bij Basalt Revalidatie. Sinds 2009 is hij betrokken bij het spierziektenteam van het LUMC. Gedurende de jaren heeft hij geparticipeerd in vele medicatietrials voor Duchenne, heeft hij zich gericht op de fysiotherapeutische zorg voor Duchenne en heeft hij zich bezig gehouden met projecten en onderzoeken rondom het ontwikkelen en uniformeren van klinische functionele uitkomstmaten voor Duchenne. Sinds 2022 is hij onderdeel van het Spieren voor Spieren kinderspiercentrum in het LUMC en neemt hij deel in de samenwerkende kinderspiercentra (LUMC, Radboud UMc en UMC Utrecht) projecten van Spieren voor Spieren.