Amyotrofische laterale sclerose

Sinds 2006 werkt Esther Kruitwagen in het UMCU. Zij is gespecialiseerd in de zorg voor volwassen patiënten met spierziekten, met bijzondere aandacht voor mensen met ALS en volwassenen met SMA. Binnen het UMC Utrecht maakt zij deel uit van het spierziekten-revalidatieteam en coördineert zij samen met Willeke Kruithof het gespecialiseerde ALS/PSMA/PLS-team. In 2021 promoveerde zij op onderzoek naar de kwaliteit van leven en sociale participatie van mensen met een spierziekte, in het bijzonder ALS en SMA.

Namens het ALS Centrum Nederland is zij betrokken bij diverse onderzoeksprojecten en implementatietrajecten van innovaties ter verbetering van zorg. Zo werkte zij aan eHealth-oplossingen zoals de mantelzorgapp, de Thuis-ALS-Thuis-website en het telemonitoringsprogramma ALS Thuismeten en Coachen. Ook ontwikkelde en verspreidde zij voorlichtingsmateriaal voor patiënten, naasten en zorgverleners over ALS, cognitieve en gedragsproblemen, en recent over de begeleiding van kinderen van een ouder met ALS.

Als coördinator van het landelijk zorgnetwerk voor ALS organiseert zij jaarlijks het ALS-symposium voor zorgverleners en verzorgt zij regelmatig lezingen. Vanuit het SMA Centrum Nederland droeg zij bij aan de ontwikkeling van een gesprekskaart voor SMA-patiënten en werkt zij aan de oprichting van een landelijk SMA Zorgnetwerk.

Daarnaast was zij voorzitter van de richtlijncommissie ALS (in samenwerking met IKNL) en werkte zij mee aan de richtlijnen ‘Duchenne spierdystrofie’ en ‘Chronische Thuisbeademing’. Tot slot is zij voorzitter van de Werkgroep Ziekenhuisrevalidatie van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen.

Willeke Kruithof werkt sinds 2015 als revalidatiearts in het UMC Utrecht, na het afronden van haar specialisatie. Al tijdens haar specialisatie startte zij met een promotieonderzoek naar de kwaliteit van leven van partners van CVA-patiënten, dat zij in 2016 succesvol afrondde.

Binnen het UMC Utrecht begeleidt zij volwassenen met een spierziekte en is zij lid van het ALS-behandelteam. Zij is betrokken bij diverse onderzoeks- en innovatieprojecten gericht op zorgverbetering voor patiënten met ALS. Zo wordt op de revalidatieafdeling binnen het UMC Utrecht de app ‘ALS Thuismeten en Coachen’ aangeboden, waarmee patiënten zelf aspecten van hun gezondheid monitoren en persoonlijke feedback ontvangen die helpt het behandelprogramma op maat af te stemmen.

Daarnaast is zij onderwijscoördinator van de staf revalidatiegeneeskunde en behaalde zij in 2019 haar senior kwalificatie onderwijs.