Patiënten met Duchenne Spierdystrofie (DMD) worden geleidelijk steeds zwakker door het verlies van spiermassa. Na het verlies van het lopen in de vroege tienerjaren kunnen spierverkortingen snel toenemen, wordt het gebruik van de armen steeds meer beperkt en gaat de longfunctie achteruit. Dit kan leiden tot een verminderde participatie en kwaliteit van leven. De behandeling is momenteel symptomatisch en richt zich op het vertragen van achteruitgang en voorkomen van complicaties.
Fysiotherapie is een van de meest ingezette therapieën om de achteruitgang in fysiek functioneren zoveel mogelijk tegen te gaan. In Nederland wordt dan ook 86% van alle patiënten met Duchenne tijdens een groot deel van hun leven 1 tot 2 keer per week door de fysiotherapeut behandeld.
Vaak bestaat de behandeling uit het trainen van zowel de armen en benen als de ademhalingsspieren, en rekken om de beweeglijkheid van de gewrichten te onderhouden. Desondanks is er weinig bewijs voor deze behandelingen en zijn de aanbevelingen in de internationale richtlijn slechts globaal. Dit heeft als gevolg dat fysiotherapeutische begeleiding qua inhoud en uitvoering erg kan variëren per therapeut en instelling, waarbij het risico op onder- of juist overtraining van patiënten met Duchenne aanwezig is.
Er is een richtlijn Duchenne Spierdystrofie welke ook kijkt naar de Nederlandse situatie, inclusief de fysiotherapeutische behandeling. Daarnaast zijn er in de afgelopen jaren duidelijke afspraken gemaakt hoe patiënten met Duchenne te vervolgen over de tijd op het gebied van fysiek functioneren en wat de uitkomsten van het meten kunnen betekenen voor de behandeling.
In deze cursus wordt ingegaan op het ziektebeeld Duchenne Spierdystrofie: kenmerken, waar je op moet letten, hoe progressie in kaart wordt gebracht, wat zijn de behandelmogelijkheden en waar moet binnen de fysiotherapeutische behandeling op gelet worden?
