In dit blog beschrijf ik een waargebeurde casus over een gezin waarin MS een grote rol speelt. Vanwege de privacy zijn de namen van de betrokkenen gewijzigd.
MS in het kort
Multiple sclerose is net als Parkinson en Alzheimer een aandoening van de hersenen. De geleiding van signalen van het lichaam naar de hersenen en andersom is verstoord. MS geeft bij de ene zorgvrager nauwelijks klachten, terwijl de andere zorgvrager lichamelijk en geestelijk steeds verder achteruitgaat.
Het verschil tussen MS en Parkinson en Alzheimer? De leeftijd
MS wordt vastgesteld rond gemiddeld het dertigste levensjaar. Dat betekent dat er vaak kinderen onder de 18 bij betrokken zijn.
En dat zijn lastige situaties. Lees maar:
Naomi is zestien jaar
Haar moeder Rosalind heeft MS. Zij was een intelligente vrouw, met een goede baan. En ze speelde viool op hoog niveau.
Maar Rosalind kreeg MS. Werk en vioolspelen vielen haar steeds zwaarder. Ze ging zo ver achteruit dat haar bed nu in de woonkamer staat. Ze beweegt uitsluitend nog onder begeleiding, om decubitus te voorkomen. Haar spraak is moeizaam en haar geheugen is minimaal.
Bij alle ADL heeft Rosalind hulp nodig
Eerst regelde Naomi’s vader Freek dat allemaal. Samen met enkele leden van de kerk maakte hij een schema, zodat er elke dag iemand thee kwam drinken. Dan was Rosalind niet zo alleen en duurden de dagen niet zo eindeloos lang.
Pas toen douchen en aankleden niet meer ging, werd professionele hulp ingeschakeld. Nu helpen Naomi en haar vader waar ze kunnen.
“Dat is nog niet eens het moeilijkste”, vertelt Naomi
“Weet je wat écht naar is? Dat mama mijn beste vriendinnetje niet meer herkent. Ze heeft Janne al tientallen keren gezien, maar ze blijft vragen wie dat meisje toch is.”
Naomi worstelt ook met haar zorgen om haar vader. “Papa werkt alleen ‘s ochtends, zodat hij de rest van de dag bij mama kan zijn. Ik hoorde hem laatst huilen in de schuur, maar hij wil er niet over praten met mij.”
Naomi vertelt ook dat het heerlijk is dat ze vaak mag mee-eten bij Janne thuis, of een nachtje kan komen logeren. “Bij mij thuis is het altijd ingewikkeld”, zegt ze zachtjes, alsof ze dat niet mag uiten, “maar papa en mama kunnen er natuurlijk ook niks aan doen.”
Wat doe je als zorgprofessional?
Er is geen makkelijk antwoord in dit soort situaties, behalve het overduidelijke: goede zorg geven aan Rosalind.
- Je houdt rekening met de voorkeuren van Rosalind. Ze kan geen viool meer spelen, maar ze geniet nog steeds van haar cd’s. En ze luistert naar de online uitzending van de kerkdienst.
- Je houdt ook rekening met de voorkeuren van Freek. Hij heeft een uitgesproken idee over de zorg voor zijn vrouw. Door goed te signaleren en in gesprek te blijven, kun je proberen bij te sturen als het te veel wordt.
- En je bent er voor Naomi. Een warm en belangstellend oor voor belangrijke gebeurtenissen in een tienerleven zoals proefwerken, vriendinnenruzies, verliefdheden.
Zie jij nog andere mogelijkheden?
Ik lees ze graag in de reacties. Wie weet kun je een collega helpen die zorg biedt in een soortgelijke situatie.
Meer weten over Multiple Sclerose?
Volg onze e-learning over Multiple Sclerose. Er is een versie voor niveau 1&2 en niveau 3 en hoger:
- In de cursus voor niveau 1&2 behandelen we hoe vaak ziekte voorkomt, wat de belangrijkste symptomen zijn en wat je beter wel en beter niet kunt doen.
- In de cursus voor niveau 3 en hoger behandelen we hoe vaak ziekte voorkomt, wat de belangrijkste symptomen zijn en wat je beter wel en beter niet kunt doen. Daarnaast komen anatomie, fysiologie en (medicamenteuze) behandeling aan de orde.
