Amyotrofische Laterale Sclerose

Informatie

Er zijn vele neurologische ziektebeelden met een chronisch en degeneratief karakter, zoals Morbus Parkinson, Multiple Sclerose en de ziekte van Huntington. Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) hoort ook in dit rijtje thuis. Een specialist ouderengeneeskunde (SO) komt een paar keer tijdens zijn loopbaan met het ziektebeeld ALS in aanraking. In Nederland wordt deze diagnose jaarlijks plm. 500 maal gesteld. De diagnostische fase kan een kwestie van maanden zijn, maar gelukkig is de kennis over de symptomen van ALS in de afgelopen twintig jaar sterk toegenomen. De kans op doctors delay is daarmee een stuk kleiner geworden. Echter: de klinische presentatie van de ene ALS-patiënt is anders dan die van de andere. De SO zal zelden de diagnose ALS stellen. Meestal is deze diagnose al gesteld wanneer afnemende zelfredzaamheid een opname in het verpleeghuis noodzakelijk maakt. Maar de SO kan, bijvoorbeeld extramuraal als consulent voor de huisarts, ook in een vroeg stadium betrokken zijn bij een ALS-patiënt. Het hoge tempo waarin problemen en de beslismomenten bij een ALS-patiënt elkaar opvolgen kan de patiënt, de familie en de zorgverleners overvallen.

De uiteindelijke gevolgen van ALS zijn: totale verlamming, totale afhankelijkheid, slikproblemen, ademhalingsproblemen, communicatiebeperking, angst om te stikken en, last but not least, uitputtingsverschijnselen bij de naaste omgeving. Dit laatste geldt eens te meer wanneer de patiënt en zijn of haar naasten tevens moeten dealen met karakterveranderingen ten gevolge van een fronto-temporale dementie (FTD). Veel ALS-patiënten zijn relatief jong. Een partner, jonge kinderen, het gevoel plots uit het volle leven te zijn weggerukt: allemaal factoren die de verwerking/acceptatie zeer moeilijk maken en die een grote impact hebben, ook op het zorg- en behandelteam. Van de SO wordt verwacht dat deze oog en oor heeft voor deze complexe zorgvragen vanuit een gedegen kennis van dit ziektebeeld.

Deze cursus bestaat uit een module en een eindtoets.

Leerdoelen

Na het volgen van deze cursus:

  • hebt u kennis van de kenmerkende symptomen die voorkomen bij ALS
  • kunt u inschatten op welke wijze deze symptomen belastend zijn voor de patiënt
  • bent u op de hoogte van de rol en functie van de ALS-teams en het ALS-centrum
  • kunt u een rationeel beleid voeren inzake symptoomverlichting
  • kunt u de patiënt, zijn of haar naasten en uw teamleden op een juiste wijze informeren over het beloop van ALS, over de mogelijkheden van symptoomverlichting en over de stervensfase bij ALS
  • bent u bekend met de valkuilen die de zorg voor een ALS-patiënt met zich mee kunnen brengen

Docent

  • drs. P.W. van Leeuwen

    Piet van leeuwen is sinds 1980, aansluitend aan zijn huisartsenopleiding, actief geweest als verpleeghuisarts/specialist ouderengeneeskunde in de regio’s Utrecht en Amersfoort. Hij vervulde daarbij ook managementfuncties. Hij was verbonden aan de indicatiecommissie van de stad Utrecht en aan het project wachtlijstservice rond dementerende thuiswonende ouderen. In 2000 maakte hij de overstap naar de palliatieve zorg als consulent van het PalliatieTeam Midden-Nederland en als hospice-arts van de Johannes Hospitia in Vleuten en Wilnis. Daarnaast was hij groepsbegeleider bij de opleiding van verpleeghuisartsen (GERION) en gastdocent rond thema’s uit de palliatieve zorg. Sinds 2007 is hij de vaste palliatief consulent van het Sint Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein en Utrecht. Hij heeft diverse artikelen over palliatieve zorg en ALS geschreven, was redacteur van Pallium en is aan diverse beroepsopleidingen verbonden als docent palliatieve zorg met als specifiek aandachtsgebied ALS. Sinds 2004 is hij auteur van cursussen van CME-Online op het gebied van palliatieve zorg.

    Disclosure: 
    Geen belangenconflict gemeld.
  • drs. E.T. Kruitwagen-van Reenen

    Esther Kruitwagen-van Reenen is werkzaam in het UMCU en heeft zich als revalidatiearts gespecialiseerd in de begeleiding van patiënten met spierziekten. Zij is 1 van de 2 coördinatoren  van het ALS/PSMA-begeleidingsteam van het UMCU. Zij is nauw betrokken bij de werkzaamheden van het ALS Centrum Nederland. Waaronder meerdere onderzoeks- en innovatie voor zorgverbetering voor ALS-patiënten. Daarbij richt zij zich op scholing van de ALS-behandelteams in den lande.  Als medisch adviseur van de diagnosegroep ALS/PSMA/PLS geeft zij regelmatig presentaties voor de Spierziektenvereniging.   

    Het wetenschappelijk onderzoek en de innovatieprojecten zijn gericht op het optimaliseren van de zorg voor mensen met een spierziekte en hun naasten, met specifieke aandacht voor ALS. Daarbij wordt uitgegaan van wat mensen nog wel kunnen en worden zij geholpen grip te houden op hun eigen ziekte. Nieuwe vormen van zorg worden ingezet, zoals e-health (mantelzorg-app, virtueel huis, monitoring vanuit thuis) en interventies worden getoetst, zoals ademtraining en cognitieve gedragstherapie.

    Zij is voorzitter van de nieuwe Richtlijn ALS, welke samen met IKNL gereviseerd wordt. Haar promotieonderzoek richt zich op kwaliteit van leven en participatie van volwassenen  met een voorhoornaandoening.

    Disclosure: 
    Geen belangenconflict gemeld.
  • dr. W.J. Kruithof

    Willeke Kruithof is sinds het afronden van haar specialisatie tot revalidatiearts in 2015 werkzaam in het UMC Utrecht. Al tijdens haar specialisatie is zij gestart met een promotieonderzoek gericht op kwaliteit van leven van partners van CVA (cerebro vasculair accident) patiënten. Dit promotietraject heeft zij in 2016 afgerond.

    Als revalidatiearts begeleidt zij volwassenen met een spierziekte en is zij lid van het ALS-behandelteam. Zij is betrokken bij meerdere onderzoeks- en innovatieprojecten voor zorgverbetering voor ALS-patiënten. Zo wordt op de revalidatieafdeling in het UMC Utrecht ALS-patiënten de app ‘ALS Thuismeten en coachen’ aangeboden, waarbij een aantal onderdelen van de gezondheid door de patiënt zelf gemonitord kunnen worden. Op basis van deze monitoring krijgen patiënten persoonlijke feedback en wordt hun behandelprogramma aangepast.

    Tevens is zij onderwijscoördinator van de staf revalidatiegeneeskunde in het UMC Utrecht en heeft zij in 2019 haar senior kwalificatie onderwijs behaald. 

    Disclosure: 
    Geen belangenconflict gemeld.